Mes de Concientización sobre el Parkinson

Se estima que cada año se diagnostican de 50,000 a 60,000 nuevos casos de enfermedad de Parkinson en los Estados Unidos, según la National Parkinson Foundation, y el Centro para el Control de Enfermedades califica las complicaciones del Parkinson como la 14ª causa de muerte en los EE. UU.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que progresa lentamente y para el cual no existe cura. Durante el Mes de Concientización sobre el Parkinson en abril, se alienta al público a que se eduque sobre esta enfermedad y ayude a apoyar la investigación que puede conducir a una cura.

A medida que progresa el Parkinson, afecta los sistemas motores del cuerpo y se desarrolla de manera diferente en cada persona. Los temblores experimentados como uno de los síntomas del Parkinson pueden dificultar comer, bañarse, caminar o conducir, por lo que las personas con Parkinson a menudo necesitan cierto grado de cuidado para mantenerlos seguros y saludables.

Cuidando a un Familiar con Parkinson

“A lo largo de nuestros 8 años trabajando en Guatemala, hemos tenido la oportunidad de apoyar a varias familias en el cuidado de un ser querido con Parkinson”, nos comparte Patricia de Lavidalie, propietaria de Homewatch CareGivers en Guatemala. «El principal riesgo y temor de las familias de un paciente con Parkinson es una caída. Esto implica que las personas siempre deben estar acompañadas por algún familiar o cuidador”.

Debido a esta necesidad de atención constante, es importante que la persona que cuida al paciente tenga un descanso. “En Homewatch CareGivers Guatemala podemos apoyar al cuidador familiar relevándolo y dando apoyo en los días que quiera descansar o necesite realizar alguna otra actividad. El cuidador familiar suele ser un cónyuge o familiar cercano y sabemos de la importancia que ellos se distraigan y puedan realizar otro tipo de actividades que contribuyan a su bienestar físico y emocional” explicó la Licda de Lavidalie. “Cuando salen de su rutina es como recargar baterías y eso permite que puedan continuar atendiendo a su ser querido en casa. Sin esas distracciones y cuidado de sí mismos, sufren de desgaste que les impide apoyar a su ser querido de manera efectiva”.

«Cuidar a sus seres queridos que viven con una enfermedad crónica como es la enfermedad de Parkinson requiere que el cuidador se eduque sobre la enfermedad», dijo Cheryl A. Siefert, directora ejecutiva de la Asociación de Parkinson de las Montañas Rocosas. «El cuidado diario es lento y ocurre a un ritmo más lento cuando se trata de una persona con Parkinson. Si bien el cuidado es lento, los cuidadores deben evitar que el cuidado sea una actividad que consume todo. Ser un cuidador sano y equilibrado es uno de los mejores regalos que el cuidador puede brindarle al receptor de la atención «.

Aprenda más sobre el Parkinson

Según la Sra. Siefert, el público en general no entiende bien el Parkinson y, por lo tanto, el Mes de Concientización sobre el Parkinson es ideal para educarse sobre esta enfermedad.

«Muchos consideran que esta enfermedad es un temblor inconveniente», dijo. «La enfermedad de Parkinson es debilitante hasta el punto en que los individuos finalmente deben dejar de trabajar. El mes de concientización sobre la enfermedad de Parkinson llama la atención sobre la enfermedad y tiene como objetivo aumentar los recursos invertidos para proporcionar servicios a quienes viven con la enfermedad y sus familias, proporcionar fondos para encontrar una cura para esta enfermedad devastadora y garantizar que nuestro gobierno entienda el impacto, positivo y negativo, que la legislación potencial podría tener en aquellos que viven con la enfermedad de Parkinson y sus familias «.

Actualmente no hay cura para la enfermedad de Parkinson. Para aquellos que desean involucrarse más en la recaudación de fondos para la investigación o el conocimiento en sus propias comunidades, busque un grupo local de Parkinson en su área.

«Participamos en la Vitality Walk cada año y asistimos a grupos de apoyo para dar charlas», dijo el Sr. Rhodes.

El sitio web de la Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson tiene una sección «Participe» con una variedad de eventos deportivos para participar, sugerencias para unirse a ensayos clínicos y otra información. Parkinson Society Canada tiene información sobre eventos locales que benefician la investigación del Parkinson en diferentes ciudades del país.

«Sin la conciencia pública, la participación y el compromiso, no habrá cura para el Parkinson», dijo la Sra. Siefert

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